今天看到一条新闻，真的气死我了。
有种病叫酪氨酸血症I型，特别罕见，全国就不到10个孩子在吃药治疗。这病挺严重的，不吃药会肝硬化、肝癌，得一辈子吃药控制。
治这病的药叫尼替西农，2021年才进中国，2023年进了医保。家长们当时都挺高兴的，想着以后看病能省点钱了。
结果今年10月，药企突然通知说药没了，每个孩子只能再给2瓶。因为加拿大那个生产厂家嫌卖得少不赚钱，直接停产了。
有个上海的爸爸接受采访说，他孩子2岁多，原来走医保一年自费2万块。现在只能想办法海淘，土耳其的仿制药要将近10万一年，瑞典原研药48万一年。关键是海淘这事儿本来就不靠谱，质量谁知道呢，而且还限购。现在家里药快没了，只能给孩子减量吃。
全国还有几个月大的婴儿也在等这个药。
最搞笑的是，这药2019年就被国家列为鼓励仿制药品目录第一名，到现在也没一个国内药厂愿意做。瑞典那边原研药厂有货，但人家说暂时不打算进中国市场。理论上可以走临床急需药品进口，但就算进来了也不能用医保，还得自己掏那几十万。
我就想不明白了，就这么几个孩子，真的就没办法了吗？政策定了，医保也有了，药反而没了。国内药厂为什么不做？就算赔钱，国家不能补贴一下吗？这可是人命关天的事。
现在这些家长能怎么办？要么减量给孩子吃药，要么倾家荡产去海淘，要么就只能做肝移植，移植完还得一辈子吃抗排异的药。

这事要是不解决，以后肯定还会有别的罕见病遇到同样的问题。